RESUMO
Resumen: La enfermera(o) es uno de los profesionales de la salud encargado(a) de proporcionar cuidados al paciente con malformación labio palatina durante la evolución de su tratamiento. Sin embargo, no existen suficientes estudios nacionales ni internacionales que evidencian la vivencia de los padres en relación al cuidado recibido por sus hijos, debido a lo cual nace la inquietud de investigar la experiencia de un grupo de padres del sur de Chile respecto a los cuidados recibidos por parte del profesional enfermero durante la evolución de la enfermedad de sus hijos. El objetivo es develar vivencias de padres de niños con malformación labio palatina, con respecto a los cuidados de enfermería recibidos desde que el niño es diagnosticado hasta que es sometido al procedimiento quirúrgico, en el hospital Hernán Henríquez Aravena, durante el primer semestre de 2019. Es un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico descriptivo, realizado a través de entrevistas en profundidad, notas de campo y grabaciones de audio. Respecto de los resultados, de las vivencias y narraciones de los padres surgen categorías y subcategorías que permiten analizar más claramente la investigación. Estas categorías son: emociones negativas vividas, experiencia con los cuidados en salud y expectativas de cuidados de enfermería. Se concluye que los padres perciben una permanente invisibilidad de enfermería, confundiendo muchas veces su atención con la proporcionada por técnicos y/u otros profesionales de la salud. En cuanto a los cuidados de enfermería, relatan gratitud, pero sin distinción de quién la propició, sino más bien hacia el equipo de salud en general.
Resumo: O enfermeiro é um dos profissionais de saúde encarregados de cuidar do paciente com malformação labiopalatina durante a evolução do seu tratamento. No entanto, não existem estudos nacionais ou internacionais suficientes que mostrem a experiência dos pais em relação ao cuidado recebido por seus filhos, por isso surge a preocupação em investigar a experiência de um grupo de pais no sul do Chile a respeito dos cuidados recebidos pela enfermagem. Profissional durante a evolução da doença dos filhos. O objetivo é revelar experiências de pais de crianças com malformação labiopalatina, a respeito dos cuidados de enfermagem recebidos desde o momento do diagnóstico da criança até a realização do procedimento cirúrgico, no hospital Hernán Aravena, durante o primeiro semestre de 2019. É um estudo qualitativo com abordagem fenomenológica descritiva, realizado por meio de entrevistas em profundidade, notas de campo e gravações em áudio. Em relação aos resultados, emergem as vivências e narrativas dos pais, categorias e subcategorias que permitem uma análise mais clara da pesquisa. Essas categorias são: emoções negativas vivenciadas, vivência com o cuidado à saúde e expectativas do cuidado de enfermagem. Conclui-se que os pais percebem uma invisibilidade permanente da enfermagem, muitas vezes confundido seus cuidados com os prestados por técnicos e/ ou outros profissionais de saúde. Quanto aos cuidados de enfermagem, relatam gratidão, mas sem distinção de quem os fomentou, mas sim para com a equipe de saúde em geral.
Abstract: The nurse is one of the healthcare professionals in charge of providing care to the patient with cleft lip palate malformation during the evolution of the treatment. However, there are not enough national or international studies regarding the parents' experience with the care that their children received, due to which the concern arises to investigate the experience of a group of parents from the south of Chile regarding the care that their children received from a professional nurse during the evolution of their child's disease. The objective is to unveil the experience of the parents of children with cleft lip palate regarding the nursing care received since the child is diagnosed until he/she is submitted to the surgical treatment, in the Hernan Henríquez Aravena Hospital during the first semester of 2019. It is a qualitative study with a descriptive phenomenological approach, done through an in-deep interview, field notes and audio recordings. Regarding the results, from the experience and the narrations of the parents, categories and subcategories arise allowing analyzing more clearly the investigation. These categories are: negative emotions experienced, experience with wealth care and expectations from nursing care. In conclusion the parents receive a permanent nursing invisibility, often confusing their care with the one provided by technicians and/or other healthcare professionals. Regarding nursing care, they express gratitude, but without distinction of who provided it, just to the healthcare team in general.